Annons:
Etikettdin-historia
Läst 2360 ggr
Kalendula
7/9/14, 1:24 AM

Jag har EDS

Bild 1. Klicka för att öppna i full storlek.

Jag har EDS 

Att leva med min sjukdom är som att springa ett maraton VARJE DAG. Jag kan inte bara gå upp och gå iväg och göra saker när jag vaknar på morgonen, utan måste ha minst 2 timmar på mig för att komma igång i kroppen. 

(Jag är till och med tvungen att förbereda kaffet i kaffebryggaren på kvällen varje dag. För jag kan inte stå där på morgonen precis när jag har gått upp och fylla på vatten och kaffe i apparaten. Utan det enda jag behöver göra på morgonen är att trycka på knappen. Och göra min morgontoalett. Den tiden det tar för kaffet att bli klart, så har jag kommit igång såpass att jag kan hämta kaffe. Utan att ha vedervärdigt ont i kroppen) Vilket innebär att ju längre in på dagen det går, ju svagare blir jag. Så ska jag göra något som är tungt måste det bli så nära tiden min kropp har kommit i gång som möjligt. Sedan är det så, sedan säkert  15 år tillbaka att jag lever i nuet. Jag lever inte i dåtiden och inte i framtiden. En del saker planerar jag i förväg, som tex om jag behöver handla. Då måste jag sätta klockan för att gå upp och vänta på att min kropp kommer igång, så ATT jag kan åka och handla. När jag kommer hem bär jag in alla varor och ställer i ndom där dom ska vara. Men sedan är jag tvungen att vila mig i minst 5 timmar för att kroppen ska komma igång igen. 

Men då kommer inte kroppen igång till 100% utan kanske bara till 70 %.  Jag måste sitta ner om jag ska diska, för att stå upp den tiden det tar att diska är helt omöjligt för mig utan att ta minst tre pauser. Att dammsuga, ja, det är den västa av alla hushållssyslor. Förutom att putsa fönstrena, men det gör man ju inte så ofta. Och det är nått man kan skita i om man bor som jag. 

Dammsugningen, jag fixar att dammsuga ett rum i taget, sedan måste jag ta en paus. Eller max orkar jag dammsuga och dra runt maskinen i 10 minuter. Kasta skräp är ett gissel, för jag måste ha med mig käppen och nyckelnippan. När jag är tillbaka från soprummet, så måste jag ta en paus och hämta mig. Att köra bil är inga problem, så länge jag slipper att gå in och ur bilen om jag har en massa ärenden jag ska göra. Eller om jag ska köra mer än en timme.

Sedan är det så att ju mer jag gör under en vecka, ju mer trött och sliten blir jag, så på lördagen och söndagen brukar jag försöka att få in mycket vila. Jag måste samtidigt alltid ta med i mina beräkningar att kroppen bara inte vill mer, då är det bara att ta det lugnt och gå o lägga sig.

Så, jag skulle gärna vilja se vem som helst springa ett maraton varje dag och säga på helgen att h*n inte är sliten och trött…. Och samtidigt efter maratonet ta hand om allt som man gör i vardagen och livet, med allt vad det innebär … Varje dag!

Och alltid, alltid måste jag tänka på min kropp, jag kan inte sätta ner fötterna hur som helst, för plötsligt så trampar jag snett och ramlar o chslår mig, ofta väldigt illa. För jag har en väldigt dålig balans. Eller, jag kan bara tappa min balans och störta rakt ner i backen, och det gör ont ska jag säga. Jävligt ont … och då ta sig upp när man har slagit sig illa, samtidigt som det värker vedervärdigt i kroppen. Ja, ni kan ju föreställa er vilken kamp det är. 

Därför har jag sällan med mig handväska med mobil och plånka i, för när jag ramlar, så åker handväskan åt ett håll och jag åt ett annat. Mobilen har jag i BH:n för att snabbt kunna ringa på hjälp om jag skulle behöva det. Jag måste alltså ständing anpassa mig efter hur min kropp mår. Att leva med min sjukdom är som att ha om man ser till smärta. MS, fibromyalgi o ledgångsreumatism, samtidigt. 

Att äta tar mig lååång tid, två smörgåsar tar mig ca 20 minuter att äta. En middag, vad det nu kan bestå av 40- 50 minuter. För att: Först måste jag tugga maten ordentligt, vilket i sig tröttar ut mina käkar. (vilket gör att jag måste vila mina käkar mellan tuggorna) Maten måste jag tugga ordentligt, annars går den inte smidigt ner genom magmunnen. Är det för stora bitar som landar i magen på mig, så kan jag må illa i flera timmar efteråt. Och dessutom så funkar inte mitt tarmsystem till 100 % för att det är glesare mellan tarmluddet. Vilket innebär att ju mindre bitar som måsta passera, dessto bättre tar tarmen upp den den ska. 

+ att jag måste vara försiktig när jag tuggar, så att jag inte biter mig i kinderna, tungan eller läpparna. Jag måste också se till att ta det försiktigt när jag tex. för en gaffel till munnen, många gånger missar jag munnen o sticker mig i läppen. Eller inne i munnen. + att mitt struplock till luftröret till lungorna inte sluter riktigt tätt, vilket medför att jag ofta, väldigt ofta sätter i halsen. Och det kan vara allt från mat till min egna saliv. Jag lever med kronisk värk i stor sett hela kroppen och kronisk trötthet. För att jag ständigt lever med smärta. Smärta som jag till och med känner av när jag sover. Vilket medför en störd sömn.

Och dessutom så har jag en nersatt funktion i metabolismen, vilket medför att jag har väldigt svårt för att gå ner i vikt. För när man inte kan träna på ett tillfredställande sätt, så blir det automatiskt svårare att gå ner. 

Jaja, säger en del, det är ju lättare att hjälpa andra innan man hjälper sig. Bullshit säger jag! Tar jag inte hand om mig i första hand, så finns det inte en chans i världen att jag kan hjälpa andra med nått. Så det du ser när du ser mig är: En som faktiskt tänker på sig själv i första hand, och andra i tredje hand. Först jag, sedan jag och sedan andra. Min sjukdom är en del av mig, det här är jag. 

Det syns inte på mig att jag är sjuk, det folk ser är min fetma. Som skapar en stor fördom runt omkring mig. Jag får ofta höra orden: Har du någongång FÖRSÖKT att gå ner i vikt? Hade folk tänkt på att jag faktiskt haaar försökt på alla möjliga sätt och viss, hade dom då frågat? Det är som att jag skulle fråga en alkoholist: Har du fööörsöökt att sluta att dricka? Eller en under viktigt människa: Har du fööörsöökt att gå upp i vikt. Eller en biopolär människa: Har du fööörsökt att bli frisk? 

Aldrig att jag ens skulle komma på tanken att ställa frågan, därför att jag tar för givet att människor faktiskt försöker så gott dom kan, med dom medlen och tillgångarna dom har. 

Jag har krigat o kämpat med min sjukdom, jag har sårat, svikit o förstört. Men … 

Jag fortsätter min kamp att klara mig trots min sjukdom. Fast att jag inte har den tillgången till hjälp som jag är i behov av. För att jag har inte råd. Då måste man försöka att göra så gott man kan. Med dom medlen och den orken man har för stunden. Så den som väljer att inte prata med mig, får heller aldrig veta någonting om mig. För det är ju lättare att tro någonting och sprida det vidare. Men då måste man tänka på, att kastar man skit på andra, så stänker det tillbaka. 

Dessutom så väljer jag hellre att vara glad och positiv och sprida min kärlek och kunskap hellre än att trampa på människor med fördomar. Om jag nu ska leva med min sjukdom så tänker jag vända det till något bra, vilket jag i och för sig gjort för länge sedan. Jag vill leva nu, inte då och inte sedan. Utan nu, nu när jag kan … för sedan när jag inte kan, så är det försent att ångra sig. Och jag tänker inte skämmas för min sjukdom, inte heller för mitt utseende som min sjukdom medför, inte heller för att jag ibland inte kan.  För detta är en del av min personlighet.  

Jag kanske aldrig kommer att kunna leva som en normal människa, men jag tänker fööörsööka så länge jag kan. Jag tänker trotsa när andra människor säger att jag är ful eller fet eller knäpp. Detta är jag. Min sjukdom styr mitt liv, och jag styr mig själv och trotsar, med nackdelen att jag får betala med kronisk värk, smärta, kronisk trötthet. Ibland känner jag mig sliten intill själen. Men vad gör det, jag lever och jag är glad. För idag klarade jag av att göra nått, istället för ingenting.  

Jag väljer att vara öppen med min sjukdom, för okunskap föder fördomar. Jag är öppen för att människor ska förstå, hellre än att se en fördom. Jag är öppen för att människor ska få kunskap om hur saker och ting fungerar för mig. 

Så är du beredd att springa ett maraton med mig?

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Annons:
Upp till toppen
Annons: