Tråden är låst och inga nya kommentarer kan skapas
Övrigt

Ehlers-Danlos Syndrom

2010-08-30 19:03 #0 av: Kalendula

Tänkte nu göra en sammanfattning om den sjukdomen jag har som heter Ehlers-Danlos Syndrom av överrörlighetstypen. Det är en av dom olika 6 typerna.

 

Denna fakta är hämtad i från Socialstyrelsen
En sammanfattning:

Sjukdom
Ehlers-Dalos Syndrom (EDS) är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar leder, hud & blodkärl.
Förändringen i bindväven beror på bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggmatriel & det vanligaste förekommande typ av proteiner (äggviteämnen) hos människan. Kollagen utgör en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Det finns mer än 25 olika typer av kollagen i hud, ben, senor, brosk, blodkärl, tandkött, basalmembran, hornhinnan, ögats glaskropp & stödjande vävnader i inre organ. Vid Ehlers-Danlos syndrom har fribrillerna en glesare, förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Det ger ökad ledrörlighet, övertöjbarhud & ibland sköra kärlväggar.

Sjukdomen kan delas in i sex olika typer: klassisk typ, överrörlighetstypen, kärltyp, kyfoskolios-typ, artchalasi-typ samt dermatosparaxis-typ.
De olika formerna varierar både vad gäller ärftlighet & symtom.

Flera personer har haft betydelse för definitionen av Ehlers-Danlos syndrom.
Job van Meekeren, hollänsk kirurg, observerade redan 1657 en sjöman med töjbar hud. Namnet syftar dock på en dansk & fransk läkare, Edvard Ehlers & Henri-Alexandre Danlos.
Ehlers beskrev 1901 den ökade blödningsbenägenheten & ledrörligheten. Medans Danlos beskrev knölar under huden som personer med syndromet kunde ha. Under 1960-talet klassificerade Beighton, genetiker från Sydafrika, de olika varianterna av syndromet, & 1998 fastställde han tillsammans med andra kollegor en ny klassificering av Ehlers-Danlos syndrom.

SymtomAv de olika sex typerna av EDS är den klassiska typen & överrölighetstypen de vanligaste varianterna.
Kärltypen är mindre vanlig & de övriga är mycket sällsynta.

Överrörlighetstyp (EDS typ 3), (min typ)
Huvudsymtom:

-Gennerellt överrörliga leder
-Mjuk & övertöjbarhud

Andra symtom:
-Återkommande ledluxationer
-Kronisk led- & muskelvärk

Detta var min typ, sen finns det ju som sagt andra typer. Vill du veta mer om de andra typerna får du gå in på ex socialstyrelsens hemsida.

Jag har även många andra symtom som inte står med här, men tänker lägga upp en lista på dom sen.

En del symtom, till ex symtom från leder & hud, är gemensamma för de olika varianterna medan en del är specifika för en viss typ av sjukdomen.
Ledöverrörligheten diagnostiseras enligt en särskild skala.
Akut överbelastning av lederna kan leda till övergående ledinflammation med atrosutveckling.
Felställningar i leder förekommer. Muskelsmärtor & trötthet beror på det medarbete musklerna har för att stabilisera leden.

Huden är skör & ibland extremt töjbar hud med benägenhet för svårläkta sår. Ärrbildningarna kan vara för tjockade eller breda med en tunn hud. Blåmärken & tunna ärr ses ofta på tryckpunkter, ex knän, armbågar, panna & haka.
Under barndomen kan ovanligt många blåmärken vara första symtomet.

Alla med EDS kan ha problem med tandköttet eftersom gom & tandkött har ökad känslighet för skada.Tandköttet kan släppa ifrån tänderna med risk för tandlossning, men munslemhinnan ser vanligtvis normal ut .
Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led.

Andra symtom är problem med åderbråck, sned rygg (skolios), plattfot, bråckbildningar, fickbildningar i tarmen & sprickbildningar i ändtarmsöppningen.

Det är viktigt med kunskap om & förståelse för denna diagnos kan medföra. Personer med Ehlers-Danlos syndrom ser ofta friska ut & får inte alltid försåelse för sina problem från vare sig sjukkvården, arbetsgivare eller familj. Många har länge haft olika diffusa diagnoser innan sjukdomen fastställts. Att inte bli trodd kan medföra extra belastning vilket kan försvåra behandlingen.

Det finns mer att läsa om EDS på EDS riksförbund

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-03 18:51 #1 av: [Tassy]

Tack för artikeln, jag misstänks själv ha just EDS och ska skickas på utredning bara jag får tummen ur och ber läkarna skicka remiss (har nyss flyttat så det har ej blivit av, gamla läkaren kunde inte remmitera pga flytten).


Anmäl
2010-09-03 20:38 #2 av: Kalendula

Ojdå, dåvill jag verkligen önska dig lycka till på vägen. GladJust min väg vad gäller den biten har och är fortfarande en kamp.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-03 22:58 #3 av: [Tassy]

Det kan jag mycket väl tänka mig. Känner två personer som har EDS utöver min förmodade, så jag har en skplig inblick i hur livet ser ut och fungerar med denna diagnos. Det är skapligt kämpigt och många gånger står man så ensam just på grund av denna okunskap om syndromet. Sjukdomen i sig är ju svår, så det underlättar ju inte precis när värken är svår och läkarna inte förstår vad det är frågan om.


Anmäl
2010-09-04 21:15 #4 av: Kalendula

#3 Det mest svåra tycker jag är att inte få den hjälpen, eller assistansen jag behöver. Mycket bli eftersatt både vad gäller hobbys och intressen och vardagliga göromål i med att jag inte kan göra så mycket tunga grejer, eller monotona.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-04 23:20 #5 av: [Tassy]

Vet precis hur det känns, har samma problem. Ta bara en sån sak som att stå och handdiska, helt värdelöst. Jag blir sängliggandes efteråt och ryggen blir helt knas. Gråter


Anmäl
2010-09-04 23:35 #6 av: Kalendula

#5

Då får jag säga att jag har tur vad gäller handdisk. Jag fick en bänkdiskmaskin för ca 2 år sedan. Den har hjälpt mig mycket. Åh, andra sidan kan jag inte dammsuga hela hemmet på en gång. Så jag tar bara där jag "ser" att det behövs.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-04 23:39 #7 av: [Tassy]

Jo samma här, jag skramlade ihop till en bänkdiskmaskin jag med, det går helt enkelt inte utan. Dammsugaren ligger typ jämt framme på golvet så jag kan ta lite i daget där det behövs också. Har också en liten borste till den som jag dammar av det värsta med, för att skutta runt med dammhink är också ett omöjligt scenario (av två anledningar, dels på grund av värken, men så har jag inte heller tålamod så jag brukar bli så arg att trasan flyger iväg tvärs över rummet Skäms)


Anmäl
2010-09-04 23:51 #8 av: Kalendula

# Nä, damma det bryr jag mig inte om så mycket. För det tar en attans tid att springa fram och tillbaka och göra rent och vrida ur trasan. Och springet fram och tillbaka tröttar ut mig. Så mitt i allt får jag lägga mig o vila.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-04 23:53 #9 av: [Tassy]

Samma här Glad


Anmäl
2010-09-05 11:17 #10 av: [SvenA]

Ni vet väl att det finns självgående damsugare

det är flera synskadade som har skaffat sådan

Att stå och diska är inte att tänka på och inte heller damsuga

Jag har en väldigt tur som har en underbara fru som fixar det här hemma

Anmäl
2010-09-05 11:25 #11 av: Kalendula

#10 Men dom självgående dammsugarna är väl rätt dyra?

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-05 11:33 #12 av: [SvenA]

Jag vet faktiskt inte du kan söka på nätet så får du se

Att jag fick reda på detta beror på att jag är med på en lista försynskadade där detta kom upp då det var en som skulle köpa en ny damsugare

Anmäl
2010-09-05 11:36 #13 av: Kalendula

Åh tack, ska kolla det med en gång.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-05 11:42 #14 av: [Tassy]

Jag har problem med allergier så en självgående dammsugare räcker tyvärr inte till för mig, jag behöver mycker renare för att inte bli sjuk. Jag har inte hittat någon som är såpass effektiv att den skulle fungera för mig.

Men i övrigt är det ett kanontips som jag inte ens tänkt på Glad


Anmäl
2010-09-05 11:59 #15 av: Kalendula

Tassy, jag håller på att kolla upp detta tips för full, har skrivit ett mail till några som tillverkar robotdammasugare. När jag vet mer så ska jag berätta.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-05 12:03 #16 av: [SvenA]

Det finns massor av enkla hjälpmedel som kan underlätta vardagen för oss med olika rörelsehinder

Anmäl
2010-09-07 00:52 #17 av: Rita-S

Cleanmate QQ2 är inte lika dyr som pionären Roomba,

Sen finns även Scooba som tvätar golven.

Det billigaste alternativet jag hittade var RoboMop, som är en batteridriven mopp, som flyger runt med en elektrostatisk trasa i stället för att suga inn dammet, man får då tvätta trasan, men priset är under 300 kronor på pixmania. Trasorna tillkommer garanterat, men det lär fortfarande bli under tusingen med några bytestrasor, och det blir fortfarande självgåande Cool Ladda trasan 3-5 timmar, och skicka sen ut RoboMop att jobba för dig. Fungerar då på tomma golv självklart. Mycket snällare pris för dom som inte arbetar av olika anledningar medans man kan fortsätta spara för en Roomba om man föredrar denna.

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2010-09-07 01:09 #18 av: Kalendula

"17 Tack så jättemycket för dom länkarna Glad

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-07 01:14 #19 av: Rita-S

Det var så lite så :)

Jag har ett minne av någon bekant som testade eller har köpt nåt liknande som robomop, och tyckte den fungerade suveränt, fast hon fick välga om hon då skulle damsuga eller kasta ut mattor, eller strunta i mattorna.

Det blev att strunta i mattorna och gå med tofflor :)

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2010-09-07 01:18 #20 av: Kalendula

#19

Jag förstår henne Flört Fast jag väljer nog mina mattor, det är så gott att gå på dom. Tjocka härliga ryamattor. Skäms

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-07 11:49 #21 av: [SvenA]

Det låter väldigt vettigt när man hör detta om dom olika roboterna

Anmäl
2010-09-07 23:42 #22 av: [Jeremina]

Jag har en svärdotter och hennes mamma hade denna sjukdom och vad jag har hört så är det väldigt smärtsamt och innebär en enorm ångest att ha den.

Det finns tydligen ingen bot för den utan det är bara att leva med den och jag förstår att det är jobbigt och man kan bara hoppas att människor kan förstå er som har denna sjukdom.

Själv har jag fettvävsreumatism "Dercum" och det är en mycket jobbig sjukdom att ha men det finns i alla fall någon smärtlindring att få. Det är att bli fettsugen, de tar bort den sjuka och onda fettväven och det har gett resultat för min del.

Jag har säkert 50 % mindre värk och smärta nu efter dessa behandlingar.

Nu hoppas jag att du får må så bra du i din situation kan må och jag undrar om du har Handikappersättning från FK. Om inte så ta ett snack med dem om det för då kanske du kan få någon som kommer och städar hemma hos dig.

Anmäl
2010-09-07 23:47 #23 av: Kalendula

Tack för komplimangen! Glad

Jag är inne på mitt 14 år att bråka med f- kassan bara om min sjukdom. Så jag tar år för är med dem så att säga...

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-07 23:58 #24 av: [Jeremina]

Jag hoppas du får den hjälp du behöver vännen! Glad

Anmäl
2010-09-08 00:00 #25 av: Kalendula

#24

Tack så jättemycket, och jag önskar dig all lycka. Glad

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-08 15:06 #26 av: Chestnut

Jag är nydiagnostiserad med EDS av hypermobilitetstyp. Vi har länge misstänkt det då det "går i släkten", men först igår fick läkaren tummen ur och satt diagnosen.

Förhoppningsvis kan jag få mera stöd och förståelse från omvärlden (främst skola och VC) nu när jag har en diagnos. Glad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-09-25 00:59 #27 av: [Jeremina]

#26 Jag hoppas att du får den hjälp du behöver Glad

Anmäl
2010-09-25 01:09 #28 av: [Tassy]

Nu har jag fått kallelse till EDS-utredning den 27/10. Hoppas verkligen på att få svar på mina besvär nu, för nu går det raskt utför med mina skruttiga leder. På kort tid har jag haft ett flertal subluxuationer i höger axel, 2 förmodade subluxar i vänster knäskål och en helt luxerad käkled som nu är inflammerad och bråkig. Obestämd


Anmäl
2010-09-25 02:14 #29 av: [Jeremina]

#28 Oj vad jobbigt men jag hoppas att du får svar då vid utredningen och kan få ev hjälp...kram!

Anmäl
2010-09-25 02:19 #30 av: [Tassy]

Tack! Kram


Anmäl
2010-09-25 04:04 #31 av: Kalendula

#30. Jag hoppas verkligen att det går bra för dig, önskar dig lycka till av hela mitt hjärta, Kram. 

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-09-25 13:25 #32 av: [Tassy]

Tack för erat fina stöd, det värmer gott när det är som det är bland läkarna när man kommer med sina "konstiga besvär" och dom tittar snett. Obestämd


Anmäl
2010-11-11 15:59 #33 av: [Tassy]

Är numera också EDS:are Glad


Anmäl
2010-11-11 16:02 #34 av: Kalendula

Vilken grupp tillhör du? Jag tillhör en bland grupp, där huden inte är så elastisk, men däremot har jag ömtåliga blodådrer och hinnorna runt mina organ.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-11-11 16:12 #35 av: [Tassy]

typ III, hypermobil Glad Dock är jag också en ganska luddig patient med extremt glappa leder, men överrörligheten är inte sådär jätteextrem som typ III har, så min läkare är lite förvirrad.


Anmäl
2010-11-11 16:27 #36 av: Kalendula

Oj, jag glömde säga att jag är typ III med en blandning av lite olika. Mina leder är extremt glaååa med, och jag är jätte överrrörlig. Skitjobbigt när man förlorar kontrollen. Tex när man går in i dörrposter, eller grejar med nått och knälederna åker åt fel håll. Eller när armbågar eller handleder gleder ur om man lyfter lite för tungt.

Min läkare och sjukgymnast är jätteförvirrad. Och jag är lite trött på sjukvården med deras dåliga tips o råd, när jag vet vad jag behöver, men inte får det.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-11-11 16:36 #37 av: [Tassy]

Jo sjukvården är ett sorgligt kapitel för EDS-patienter!

För min del sitter problematiken främst i fotleder, höfter, axlar, rygg och käkled. Dock har jag ju även besvär med övriga leder men inte så allvarligt.

Höfterna hoppar ur i princip så fort jag står och går. Axlarna hoppar ur i snitt en gång om dagen och käken om jag råkar gäspa för stort eller har sovit med "glappkäften" öppen Flört

Man knakar och brakar stup i kvarten, som att trampa på ett paket cornflakes ungefär. Förvånad

Sen har vi ju magen, denna hemska styggelse om alltid ska jäklas nåt så in i norden.

Övertöjbar hud har jag, men inte den extrema varianten.


Anmäl
2010-11-11 16:52 #38 av: Kalendula

Ja, som ett paket cornflakes eller bubbelplast. Skrattande Ibland tror folk att jag håller på att gå sönder. Jag har problem med nacken, axlar, ländrygg, en lös kota, höftlder, höger knä o fot. Tår , fingrar, armbågar, handleder. O denna förbannade magen. Jo, o tänderna för jag biter ihop käken för hårt när jag sover, så jag får sprickor i tänderna. Har bettskena, så att jag inte ska få huvudvärk.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2010-11-11 16:55 #39 av: [Tassy]

sprickor i tänderna har jag också massvis utav, och nackbesvär.

Än så länge har jag bara fotledsåttor som hjälpmedel, väntar fortfarande på att att bli kallad till sjukgymn så får vi se sen vad som mer behövs.

Jag anser själv att jag behöver stöd till handlederna och rejälare doningar till fötterna i dåliga perioder.


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.